زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی

ساخت وبلاگ

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 24 تاريخ : جمعه 25 اسفند 1402 ساعت: 3:18

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 33 تاريخ : جمعه 25 اسفند 1402 ساعت: 3:18

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 29 تاريخ : دوشنبه 21 اسفند 1402 ساعت: 16:12

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 22 تاريخ : دوشنبه 21 اسفند 1402 ساعت: 16:12

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 16 تاريخ : جمعه 11 اسفند 1402 ساعت: 15:18

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 17 تاريخ : جمعه 11 اسفند 1402 ساعت: 15:18

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 35 تاريخ : سه شنبه 17 بهمن 1402 ساعت: 14:53

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 41 تاريخ : سه شنبه 17 بهمن 1402 ساعت: 14:53

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 21 تاريخ : سه شنبه 10 بهمن 1402 ساعت: 14:34

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 20 تاريخ : سه شنبه 10 بهمن 1402 ساعت: 14:34

سلام❤️یه پیام برام اومده به شکل خصوصی و متاسفانه هیچ ایمیل یا راه تماسی نداشتن. پیامی از طرف مادر یه نوزاد دو ماهه که با اکستروفی کلواک بدنیا اومده.میدونم چقدر روزهای سختی رو گذروندین و چقدر درناک بوده براتون. و میدونم که شما در این دنیا تنها مادری نیستین که همچین شرایطی رو میگذرونه. قبل از شما و همزمان با شما و بعد از شما هم زن های زیادی در سراسر دنیا چنین روزی رو دیدن و حسی شاید بدتر از شما رو تجربه کردن.ولی به ما نگاه کنید...ما زنده ایم، زندگی میکنیم،مادرامون و عاشقانه دوست داریم، و وقتی به سن بزرگسالی میرسیم صبر و عشق شما رو ستایش میکنیم و از ته دل از بودنمون کنارتون خوشحالیم❤️و اما درمورد درمان باید با این واقعیت روبرو بشین که این بیماری درواقع به عنوان نقص مادرزادی یه نوع شکل خاص جسم ماست و اینشکلی به دنیا اومدیم بنابر این هیچوقت قرار نیست کاملا شبیه کسی باشیم که اینجوری بدنیا نیومدهولی میشه و باید شرایط زندگیمون و بهتر و بهتر کرد. تیم پزشکی که من میشناسم و بهش اعتماد کامل دارم و میبینم که دارن هر روز خودشون و با علم روز دنیا هماهنگ میکنن و برای درمان بهتر بچه ها تلاش میکنن، آقای دکتر علم و آقای دکتر فروتن هستن که در کنار دستیارشون خانم زرین کمر تیم بسیار قوی برای درمان های بیمار های اکستروفی رو دارن.دکتر علم امریکا ساکن هستن و سالی یک تا دوبار برای انجام جراحی ها میان و دکتر فروتن شیراز هستن و معمولا جراحی ها هم اونجا انجام میشه. پیشنهادم اینه فرزندتون تحت نظر این پزشکا باشن و باهاشون درمان و پیش ببرین.میدونم که راه طولانی و سختی در پیش دارین اما... عشق همیشه بالاتر از درد و رنج انسان...براتو از خداوند بزرگم سلامتی و صبر و عشق میخوام و دیدن روزها و لحظه های شیرین کنار زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 17 تاريخ : سه شنبه 10 بهمن 1402 ساعت: 14:34

روی سخنم خیلی مستقیم و خاص با کسایی مثل خودمه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 17 تاريخ : دوشنبه 25 دی 1402 ساعت: 17:12

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 23 تاريخ : دوشنبه 25 دی 1402 ساعت: 17:12

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 20 تاريخ : دوشنبه 25 دی 1402 ساعت: 17:12

روی سخنم خیلی مستقیم و خاص با کسایی مثل خودمه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 20 تاريخ : سه شنبه 19 دی 1402 ساعت: 12:35

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 23 تاريخ : سه شنبه 19 دی 1402 ساعت: 12:35

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 18 تاريخ : سه شنبه 19 دی 1402 ساعت: 12:35

روی سخنم خیلی مستقیم و خاص با کسایی مثل خودمه زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 28 تاريخ : سه شنبه 12 دی 1402 ساعت: 18:48

کسی تاحالا برای ترمیم زخم بخیه از پماد ویتامین آ استریل استفاده کرده؟ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...

ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 23 تاريخ : سه شنبه 12 دی 1402 ساعت: 18:48

سوراخ روی مثانه همچنان داره مقاومت میکنه و بسته نمیشه کاملا زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی...
ما را در سایت زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی دنبال می کنید

برچسب : نویسنده : plifebexstrophypa بازدید : 27 تاريخ : سه شنبه 12 دی 1402 ساعت: 18:48